Vidéo sur les dix signes


(en anglais seulement)

Avec le concours de familles touchées par l’IP, Immunodéficience Canada met un visage sur les Dix signes indicateurs que devraient connaître tous les parents

Nous sommes extrêmement reconnaissants à Fred et Vicki Modell, de la Jeffrey Modell Foundation, qui ont partagé avec nous ces Dix signes indicateurs pour aider les Canadiens à repérer l’immunodéficience primaire.
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Immunodéficience Canada

Immunodéficience Canada apporte son soutien aux patients, tout en contribuant à l’éducation et à la recherche d’un remède à l’immunodéficience primaire (IP).

Réalisations récentes :

  • Obtention d’un dépistage de l’immunodéficience combinée grave chez les nouveau-nés en Ontario
  • Participation à la formation de 28 résidents/boursiers en immunologie
  • Financement de recherches aux hôpitaux SickKids, St. Justine, BC Children’s et l’Hôpital de Montréal pour enfants et au Wolfson Medical Center, en Israël
  • Soutien de 16 centres de diagnostic et traitement au Canada
  • Organisation du 3e Symposium sur l’immunodéficience combinée grave dans le cadre de la réunion scientifique annuelle de la SCAIC
  • Apport d’un soutien financier d’urgence aux familles d’enfants hospitalisés dans six établissements

Comment composer avec la maladie – Entrevue avec Matt

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À mon arrivée dans le service, à SickKids, deux infirmières m’aident patiemment à trouver la salle que je cherche. C’est une pièce spacieuse avec des fauteuils inclinables disposés le long des murs. Dans chaque fauteuil, il y a un enfant installé pour y passer un long moment, avec un appareil pour intraveineuse, des livres et des appareils sur lesquels il peut regarder des émissions. Matt est dans son fauteuil, une ligne intraveineuse dans le bras. Sa mère, Sally, est assise à côté de lui. Elle me fait signe de m’approcher.

Ce n’est qu’en mai dernier que Matt a commencé un traitement par immunoglobine intraveineuse (igIV). Toutes les quatre semaines, soit treize fois par an, il vient de Barrie pour son traitement à l’hôpital au centre-ville de Toronto. « Nous partons à 6 h 45 du matin, me dit Sally, et nous rentrons à 6 h 45 du soir. »
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Semaine mondiale de l’IP : dernière semaine d’avril chaque année

Pour conjuguer sensibilisation, diagnostic et traitement de l’IP. Faites partie d’une communauté vigoureuse de l’IP!

La Semaine mondiale de l’immunodéficience primaire est une campagne mondiale qui a pour objectif de faire mieux connaître l’IP et d’améliorer son diagnostic et son traitement.

Consultez le site Web www.worldpiweek.org de la Semaine mondiale de l’IP (en anglais seulement) pour découvrir comment vous pouvez avoir un impact et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’IP à travers le monde. Vous y trouverez de l’information sur l’IPune pétition pour la sensibilisation que vous pourrez signerun calendrier des activités et des ressources à télécharger.

Immunodéficience Canada est fier de participer à cet effort international.

Calendrier des activités pour les professionnels des soins de santé

Pour en savoir plus sur les rencontres scientifiques sur l’immunodéficience primaire (en anglais seulement).

Pour aider l’équipe, faire un don ici

Fier commanditaire de la revue LymphoSign Journal

LymphoSign Journal

LymphoSign Journal publie des articles sur des recherches fondamentales, translationnelles et cliniques novatrices à l’intention des cliniciens et des scientifiques dans les domaines de l’immunologie, la gastroentérologie, la neurologie, la dermatologie, les maladies infectieuses, la rhumatologie et l’hématologie. L’objectif principal est la définition de la base moléculaire et du traitement de nombreuses maladies immunitaires comme les déficits immunitaires innés ou adaptatifs, l’insuffisance médullaire, l’auto-immunité, ainsi que les maladies auto-inflammatoires et les lymphopathies malignes. La revue publie en outre des articles susceptibles d’améliorer immédiatement et directement le diagnostic et le traitement des patients, y compris des lignes directrices et des algorithmes.

Consultez le site Web de la revue à www.lymphosign.com. Pour proposer un article, cliquez ici.

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