Cette toux devait être la première d’une longue série d’infections. À quatre mois, Baden en était à sa sixième infection grave nécessitant une hospitalisation. Lors de sa plus récente infection, les docteurs de notre communauté avaient été obligés de l’envoyer à l’hôpital pour enfants le plus proche. Lorsque nous y sommes arrivés, toutes sortes d’examens ont été faits pour tenter de déterminer la nature de son infection. Après une journée complète d’examens, les médecins ont diagnostiqué une PCP (pneumonie à Pneumocistis carinii). Ils nous ont dit que seules les personnes ayant un système immunitaire gravement affaibli pouvaient avoir une PCP et que, en ayant cette pneumonie, Baden leur montrait la gravité de sa maladie. Ils nous ont dit que son problème immunitaire était majeur et que, comme un « enfant bulle », il devrait être placé en isolation inversée pour le protéger des infections. Il a été transféré dans une chambre stérile en même temps que commençaient les recherches pour lui trouver un donneur de moelle osseuse pour le guérir.
Lorsque Baden est entré à l’hôpital pour sa greffe de moelle osseuse, cela faisait environ un mois que nous savions qu’il était atteint du Syndrome de Wiskott-Aldrich, une forme d’immunodéficience primaire. Ce syndrome est une maladie génétique très rare transmise de mère en fils. Il touche un enfant de sexe masculin sur quatre millions. Il cause des infections à répétition, un faible taux de plaquettes dans le sang (tendance aux saignements) et de l’eczéma. Les problèmes d’infection de Baden ont montré très tôt qu’il n’avait pas un cas typique du Syndrome de Wiskott-Aldrich. Au moment de sa PCP, Baden n’avait pas encore eu de problèmes de plaquettes ou d’eczéma, mais il avait eu de nombreuses infections. Malheureusement, dans le mois qui a suivi son isolation inversée, Baden a commencé à avoir de gros problèmes de plaquettes. On lui a fait beaucoup de transfusions sanguines. Au total, il a eu plus de 200 transfusions, la majorité d’entre elles sur une période de huit semaines au moment de sa greffe. Cette période a été très difficile et Baden a passé cinq jours branché à une machine pour l’aider à respirer car il n’en était pas capable tout seul.
Quelques semaines après sa greffe, nous avons commencé à voir des signes d’amélioration chez Baden. Tous les jours quand nous allions à l’hôpital, nous attendions impatiemment que les résultats des examens montrent que la greffe de moelle osseuse avait pris. Trois mois environ après son arrivée à l’hôpital pour sa greffe, Baden a pu rentrer à la maison et, pour la première fois en six mois, nous avons eu le droit de le toucher sans mettre une blouse, des gants, des bottes et un chapeau. Ce fut une journée fantastique. Après sa sortie de l’hôpital, Baden a continué à y aller toutes les semaines pendant un an. Les trois premières années, il a eu quelques problèmes découlant de sa greffe. Aujourd’hui, Baden est un petit garçon en pleine santé. Il a commencé l’école en 2007 et, si vous ne saviez pas toutes les difficultés qu’il a eues, vous n’imagineriez jamais les épreuves qu’il a surmontées.