David étant né sans système immunitaire, il devait recevoir une greffe de la moelle osseuse pour survivre. Nous étions terrassés. Son corps était sans défense et ne pouvait combattre aucune infection. À cette époque, les chances de survivre à une greffe de moelle osseuse n’étaient que de 50 %.
Aucun membre de la famille n’étant un donneur compatible pour David, nous avons attendu qu’un donneur soit trouvé. Comme David n’avait pas de système immunitaire, il a été mis en isolement strict à l’hôpital. Seuls ma femme et moi pouvions entrer dans sa chambre. Aucun autre visiteur n’était admis. Avant d’entrer dans la chambre de David, nous devions bien nous laver les mains, mettre un masque, des gants, une chemise d’hôpital, un bonnet et des bottes pour recouvrir nos chaussures. Toutes ces précautions étaient nécessaires pour protéger David contre les infections, car même un rhume aurait pu lui être fatal.
Chaque jour pendant que nous attendions qu’un donneur soit trouvé, nous vivions dans la crainte que David attrape une infection qui lui serait fatale. David a passé sept mois en isolement. Finalement, un donneur convenable a été trouvé et David a reçu sa nouvelle moelle osseuse.
Au cours des semaines qui ont suivi, la santé de David s’est améliorée avec le développement de son nouveau système immunitaire. Trois mois après la greffe de moelle osseuse, nous avons pu ramener David à la maison. Ce jour a été un des plus heureux de notre vie. Davis avait gagné la partie. David est maintenant un garçon en bonne santé, qui se développe bien et qui mène une vie normale et active.
En 1992, quand le diagnostic a été posé pour David, beaucoup des gènes responsables du déficit immunitaire combiné sévère n’avaient pas encore été découverts et on savait peu de choses de la maladie. Aujourd’hui, comme ces gènes ont été identifiés et comme le diagnostic et le traitement se sont améliorés, les chances de survivre à la greffe sont d’environ 85 pourcent.