Brenda Reid, infirmière et le Fonds Alastair
Par Dana Ewachow
Brenda Reid est infirmière clinicienne spécialisée à la clinique d’immunologie et allergie de l’Hospital for Sick Children de Toronoto. Elle est aussi considérée comme une championne officielle d’Immunodéficience Canada pour son travail avec des patients atteints d’IP (immunodéficience primaire). Tout au long de sa carrière, elle a eu des patients atteints d’IP et en est actuellement à sa deuxième génération de patients immunodéficients. « C’est un privilège de faire partie de la vie de ces gens », dit-elle.
L’immunodéficience est un terme qui englobe des maladies génétiques où le système immunitaire est défectueux ou absent. Il y a plus de 250 troubles génétiques que l’on peut inclure dans l’immunodéficience primaire bien que beaucoup des personnes qui en sont atteintes n’aient jamais de diagnostic ou de symptôme. Le traitement de l’immunodéficience a radicalement changé au cours des dernières décennies. Autrefois, dit Mme Reid, les personnes atteintes d’IP dépassaient rarement la trentaine. Dans les années 1980, leur taux de survie était entre 30 et 50 %. Aujourd’hui, il est de plus de 80 %.
En plus de son travail à SickKids, Mme Reid a également contribué à cette cause en créant le Fonds Alastair. Ses raisons pour le faire sont incroyablement touchantes et admirables. C’est en 2004 qu’elle a créé le Fonds Alastair, qui est depuis promu par Immunodéficience Canada, après le décès de son mari Alastair Mackay d’un chondrosarcome. « Quand vous perdez un être cher, utiliser son nom est douloureux, dit Mme Reid. Créer un fonds portant son nom a été difficile pour elle mais c’était la chose à faire, selon elle. D’une certaine façon, l’esprit généreux d’Alastair continue de vivre. Pour citer la description que faisait d’Alastair un de ses amis, il était un mélange de Peter Pan et de Jay Gatsby, le personne du roman de F. Scott Fitzgerald. Cette comparaison rend bien sa capacité enfantine à s’amuser et son talent pour organiser des fêtes mémorables. Mme Reid rit en repensant à la fois où Alastair a réussi à convaincre John Perl, alors président d’Immunodéficience Canada, de revêtir un costume d’ours trop grand pour lui à un évènement caritatif. Pour que le costume tombe mieux sur lui, Ils ont eu l’idée géniale de mettre des pains à hamburger sur la tête de M. Pearl. Mme Reid a décidé de créer le fonds pour aider les enfants souffrant d’immunodéficience plutôt que pour les personnes atteintes d’un chondrosarcome, la forme rare de cancer du sang qu’avait son mari. Elle pensait qu’un fonds pour l’IP aiderait plus de gens. Alastair ne travaillait pas avec des patients atteints de cette maladie, ni même dans le domaine médical, mais il s’était toujours impliqué dans le travail de sa femme.
Le Fonds Alastair est un programme d’aide financière d’urgence pour les familles qui ont un enfant à l’un des hôpitaux suivants : SickKids Hospital (Toronto), Hôpital de Montréal pour enfants, British Columbia’s Children’s Hospital, Alberta’s Children’s Hospital, et IWK Hospital Centre (Halifax). Le fonds apporte de l’argent pour des choses qui ne sont pas couvertes par l’assurance-santé : frais de déplacements, repas et hébergement. La plupart des gens ne savent pas, dit Mme Reid, que le Manoirest payant. Le tarif de 15 $ la nuit est généreux, comparé à des frais d’hôtel mais il ne faut pas oublier que la famille d’un enfant hospitalisé pour une greffe osseuse doit parfois séjourner au Manoir Ronald McDonald pendant plusieurs mois. Le montant d’argent fourni par le Fonds suffit pour apporter une aide significative. « Même si c’est 500 $ de moins que la famille a à payer, dit Mme Reid. Les petites choses peuvent faire une grande différence. » Alastair se méfiait des « grands organismes caritatifs », confie Mme Reid, car ils ont souvent des frais généraux considérables. Selon lui, au lieu de servir la cause défendue par l’organisation, une partie de l’argent partait en frais d’administration et de marketing. Créer un fonds sous l’égide d’Immunodéficience Canada était une façon naturelle de lui rendre hommage. Le Fonds Alastair influe directement sur la vie des patients et 100 % des dons vont aux gens qui font une demande d’aide. Ce Fonds semble être une de ces petites choses qui font une grande différence.