À mon arrivée dans le service, à SickKids, deux infirmières m’aident patiemment à trouver la salle que je cherche. C’est une pièce spacieuse avec des fauteuils inclinables disposés le long des murs. Dans chaque fauteuil, il y a un enfant installé pour y passer un long moment, avec un appareil pour intraveineuse, des livres et des appareils sur lesquels il peut regarder des émissions. Matt est dans son fauteuil, une ligne intraveineuse dans le bras. Sa mère, Sally, est assise à côté de lui. Elle me fait signe de m’approcher.
Ce n’est qu’en mai dernier que Matt a commencé un traitement par immunoglobine intraveineuse (igIV). Toutes les quatre semaines, soit treize fois par an, il vient de Barrie pour son traitement à l’hôpital au centre-ville de Toronto. « Nous partons à 6 h 45 du matin, me dit Sally, et nous rentrons à 6 h 45 du soir. »
Matt me dit qu’il supporte mal ces perfusions d’igIV qui durent presque cinq heures. Elles lui donnent des douleurs dans tout le corps, des tremblements et des étourdissements. Il n’a pas faim et est épuisé. Parfois ces symptômes durent toute une semaine. Le personnel infirmier lui administre des médicaments avant le traitement pour limiter ces réactions.
Sally et Matt viennent à SickKids depuis environ neuf ans. Presque tout le personnel infirmier connait Matt, me disent-ils. Ce n’est que l’an dernier qu’une hypogammaglobulinémie à expression variable a été diagnostiquée chez Matt, après des années d’examens et d’analyses de sang. Quand il était petit, il était tout le temps malade, surtout entre novembre et avril. Depuis l’âge de six ans, il a eu, entre autres choses, la varicelle, un zona et une mononucléose. Il a eu le tympan perforé à trois reprises et confesse qu’il n’entend plus aussi bien qu’avant. Sally ajoute qu’il a eu une année particulièrement difficile quand il était en troisième année, avec de fortes fièvres et une centaines de journées d’absence à l’école.
Matt a maintenant 15 ans et il entre en 11e année. Il vit avec ses parents et sa sœur qui lui apportent un soutien précieux. Il adore le basketball, raison pour laquelle il travaille à Thunderhoops. C’est sa neuvième année à ce camp de basketball, sauf qu’il est à présent entraîneur et non plus élève. Il fait preuve d’un comportement incroyablement responsable pour un adolescent. Pendant l’année scolaire, il va en cours, rentre ensuite chez lui et, à 20 h, il est couché. Il ne sort pas le weekend. Il prend des multivitamines, mange sainement et se lave régulièrement les mains. Les adolescents moyens trouveraient sans doute ce mode de vie très strict, mais Matt comprend que c’est comme ça qu’il peut contrôler sa maladie.
D’une certaine façon, Matt accepte sa maladie mais il se rebelle aussi contre elle. Quand il était plus jeune, il avait des sentiments tellement forts à ce sujet que ces parents l’ont inscrit à des séances de counseling psychologue. Ils ont dû éventuellement renoncer car ils devaient presque le porter pour aller aux rendez-vous. Aujourd’hui, Matt se rebelle par de petits gestes, en allant parfois au-delà des limites de son énergie.
Depuis un an, il se pousse d’une autre façon : il met sa voix au service de la sensibilisation à l’immunodéficience primaire. En octobre dernier, Brena Reid, infirmière autorisée (qui connaît Matt depuis qu’il est petit) lui a donné un dépliant d’immunodéficience Canada et lui a fait rencontrer Richard Thomson, président-directeur général de l’organisation. Ce dernier a demandé à Matt s’il voulait être dans un message d’intérêt public sur les Dix signes indicateurs. Peu de temps après, Matt a vu son visage sur un écran géant sur la place Yonge-Dundas à Toronto. « Ça faisait bizarre, dit Matt, vraiment bizarre. »
Savoir que son visage serait vu par un nombre incalculable de gens dans la rue et par des milliers d’autres sur Internet n’a pas empêché Matt de vouloir faire mieux connaître l’IP. Il a eu d’autres occasions d’en parler, dont cette entrevue pour Immunodéficience Canada. Quand je l’interroge sur d’autres possibilités à l’avenir, Matte me répond « J’aimerais aller à l’université. Je n’aimerais pas que ma maladie me limite dans ce que je peux faire. »
Matt est un adolescent qui trouve progressivement un équilibre entre gérer sa maladie et repousser ses limites. C’est un garçon qui sait comment composer avec sa maladie sans pour autant accepter qu’elle l’enferme.