Quand les radios ont révélé un début de pneumonie, elle a été mise en observation à l’hôpital. Ce n’est que quatre jours plus tard que son niveau d’oxygène s’est stabilisé et qu’elle a pu en ressortir. Nous sommes rentrés à notre appartement avec un sac entier de médicaments, horrifiés que notre bébé ait attrapé une pneumonie. Deux jours plus tard à peine, Brooklyn s’est remise à avoir une respiration sifflante et nous l’avons ramenée aux urgences pour une visite de contrôle. Elle a été de nouveau hospitalisée avec un autre point au poumon.
Elle est restée à l’hôpital cinq jours. Le lendemain de sa sortie, elle avait l’air faible et léthargique et nous avons appelé une ambulance. Les heures qui ont suivi ont été surréelles. Nous étions morts de peur. Terrifiés et en état de choc, nous avons prié comme jamais auparavant, désespérés, pendant que les docteurs s’affairaient pour installer une ligne intraveineuse. Brooklyn est restée aux soins intensifs pendant quatre jours avant d’être transférée au service de pédiatrie générale. Trois jours plus tard, nous sommes rentrés en avion, accompagnés par une infirmière et un docteur.
J’ai passé de nombreuses nuits à pleurer et à prier. Je n’arrivais pas à comprendre pourquoi son état ne s’améliorait pas. Elle avait vu tellement de docteurs. Je leur faisais confiance pour choisir le meilleur traitement pour notre fille. Je me disais qu’il fallait juste être patiente et que les médicaments allaient finir par marcher. Je l’emmenais à l’hôpital tous les trois ou quatre jours et ils la renvoyaient toujours à la maison.
Moins de trois semaines après notre retour de Floride, Brooklyn a commencé à avoir un peu de fièvre et sa toux est devenue plus creuse. Je l’ai emmenée, une fois de plus, aux urgences près de chez-nous. Quand l’infirmière lui a enlevé son pyjama, ma fille avait des marbrures sur la peau. Elle a mis Brooklyn sous oxygène et les radios ont montré qu’elle avait une double pneumonie. L’échange d’oxygène était encore suffisant et elle n’a pas eu besoin d’un ventilateur. On nous a assuré que son état allait s’améliorer dans les 48 heures. Mais 48 heures sont passées sans changement. Nous avons attendu encore 24 heures puis nous avons insisté pour qu’elle soit transférée à un hôpital pour enfants.
Une fois là, Brooklyn a été mise sous ventilateur mais son état était très instable. Sa pneumonie a empiré du jour au lendemain et on m’a dit que son cas était « un mystère ». Au bout de quelques jours, on l’a mise sous ventilation à haute fréquence par oscillation, le dernier recours de l’hôpital. C’était ce que je redoutais. Je savais qu’elle ne rentrerait pas à la maison. Je savais que quelqu’un, quelque part, nous dirait quel était le problème, mais je ne savais pas qui.
Le 9 avril 2002, alors que Brooklyn avait cinq mois et onze jours, nous avons enlevé son tube et notre beau bébé innocent est mort dans nos bras. Nous avons appris par la suite que Brooklyn souffrait du syndrome d’immunodéficience combinée sévère.
Elle a laissé un vide dans notre vie, comme si notre famille était incomplète. Sachant qu’elle ne le serait jamais, puisque Brooklyn n’était plus là, nous nous sommes quand-même tournés vers l’avenir et, en 2003, nous avons donné naissance à une petite fille en pleine santé, Sheridan, puis à un petit garçon, Ethan, en 2005.
Vingt-quatre heures à peine après la naissance d’Ethan, un docteur fort nerveux derrière son masque nous a expliqué qu’Ethan n’avait pas de lymphocytes T. Cette fois-ci, ce serait différent. Ethan était en sécurité dans sa chambre stérile à l’Hôpital pour enfants. Juste avant ses cinq mois, Ethan a reçu une greffe de moelle osseuse d’un inconnu. Grâce à son diagnostic précoce et à la détermination et à la compassion de ses médecins, nous avons pu ramener Ethan à la maison à temps pour Noël.
En décembre 2006, par l’intermédiaire de l’Immunodéficience Canada, nous avons créé le Fonds commémoratif Brooklyn Peters pour promouvoir le diagnostic précoce et aider à éduquer le corps médical au sujet des déficiences immunitaires.