Fier commanditaire de la revue LymphoSign Journal
LymphoSign Journal publie des articles sur des recherches fondamentales, translationnelles et cliniques novatrices à l’intention des cliniciens et des scientifiques dans les domaines de l’immunologie, la gastroentérologie, la neurologie, la dermatologie, les maladies infectieuses, la rhumatologie et l’hématologie. L’objectif principal est la définition de la base moléculaire et du traitement de nombreuses maladies immunitaires comme les déficits immunitaires innés ou adaptatifs, l’insuffisance médullaire, l’auto-immunité, ainsi que les maladies auto-inflammatoires et les lymphopathies malignes. La revue publie en outre des articles susceptibles d’améliorer immédiatement et directement le diagnostic et le traitement des patients, y compris des lignes directrices et des algorithmes.
Consultez le site Web de la revue à www.lymphosign.com. Pour proposer un article, cliquez ici.
Semaine mondiale de l’IP : dernière semaine d’avril chaque année
Pour conjuguer sensibilisation, diagnostic et traitement de l’IP. Faites partie d’une communauté vigoureuse de l’IP!
La Semaine mondiale de l’immunodéficience primaire est une campagne mondiale qui a pour objectif de faire mieux connaître l’IP et d’améliorer son diagnostic et son traitement.
Consultez le site Web www.worldpiweek.org de la Semaine mondiale de l’IP (en anglais seulement) pour découvrir comment vous pouvez avoir un impact et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’IP à travers le monde. Vous y trouverez de l’information sur l’IP, une pétition pour la sensibilisation que vous pourrez signer, un calendrier des activités et des ressources à télécharger.
Immunodéficience Canada est fier de participer à cet effort international.
Vente aux enchères 2016 pour la santé
Une autre réussite! La vente aux enchères Bidding for Health s’est déroulée du 3 au 20 juin 2016.
Merci à nos participants, donateurs et enchérisseurs qui ont généreusement soutenu notre vente aux enchères annuelle en ligne au profit des enfants et des adultes atteints d’immunodéficience primaire. De Montréal à Vancouver, des gens ont fait dons d’articles. Bidding for Health est fermé jusqu’à l’an prochain. Voir nos généreux donateurs ici :
Aidez un enfant hospitalisé
Six hôpitaux pour enfants ont besoin de 6 000 $ par an pour aider des enfants et leur famille qui traversent une crise financière. Cette somme permet d’aider 12 familles qui reçoivent chacune une subvention de 500 $. Le diagnostic et le traitement des enfants atteints d’immunodéficience primaire peuvent prendre plusieurs mois, ce qui oblige parfois un parent à quitter son emploi et entraîne une crise financière pour la famille. Les frais additionnels pour les médicaments, l’équipement médical, les déplacements, l’hébergement, le stationnement et les repas sont un stress supplémentaire pour les familles à un moment où elles devraient consacrer toute leur énergie à la santé de leur enfant. Aidez un enfant à proximité de chez vous. Votre don ira à l’hôpital le plus proche de chez vous en fonction de votre code postal.
Soutien familial
Julian et sa famille, aux prises avec l’IP
Par Dana Ewachow
Gina me montre un album-souvenir qu’elle a fait sur son fils Julian quand il avait deux ans. Ce n’est pas un album de famille ordinaire : à côté des photos, il y a de longues listes de médicaments. Sur les photos, Julian est adorable et souriant, les joues gonflées par ses réactions aux médicaments. L’album est une commémoration de sa lutte contre l’immunodéficience primaire. C’est pour Julian, qui a maintenant huit ans, que Gina l’a assemblé. « Il a le droit de savoir, dit-elle, de voir par où il est passé et comment il est arrivé jusqu’ici. »
Un petit Fonds avec un fort impact
Brenda Reid, infirmière et le Fonds Alastair
Par Dana Ewachow
Brenda Reid est infirmière clinicienne spécialisée à la clinique d’immunologie et allergie de l’Hospital for Sick Children de Toronoto. Elle est aussi considérée comme une championne officielle d’Immunodéficience Canada pour son travail avec des patients atteints d’IP (immunodéficience primaire). Tout au long de sa carrière, elle a eu des patients atteints d’IP et en est actuellement à sa deuxième génération de patients immunodéficients. « C’est un privilège de faire partie de la vie de ces gens », dit-elle.
Comment composer avec la maladie – Entrevue avec Matt
À mon arrivée dans le service, à SickKids, deux infirmières m’aident patiemment à trouver la salle que je cherche. C’est une pièce spacieuse avec des fauteuils inclinables disposés le long des murs. Dans chaque fauteuil, il y a un enfant installé pour y passer un long moment, avec un appareil pour intraveineuse, des livres et des appareils sur lesquels il peut regarder des émissions. Matt est dans son fauteuil, une ligne intraveineuse dans le bras. Sa mère, Sally, est assise à côté de lui. Elle me fait signe de m’approcher.
Ce n’est qu’en mai dernier que Matt a commencé un traitement par immunoglobine intraveineuse (igIV). Toutes les quatre semaines, soit treize fois par an, il vient de Barrie pour son traitement à l’hôpital au centre-ville de Toronto. « Nous partons à 6 h 45 du matin, me dit Sally, et nous rentrons à 6 h 45 du soir. »
Partenaires pour la sensibilisation
Notre premier Partenaire pour la sensibilisation, Terrence Ho
Analyse de gestion, planification opérationnelle et service à la clientèle,
Avions commerciaux Bombardier @Bombardier
« Dans la semaine qui a suivi la distribution des indicateurs par l’équipe de la Journée jeans chez Bombardier, un patient qui avait besoin d’aide nous a appelés »
dit Richard Thompson, chef de la direction d’Immunodéficience Canada.
Avec joie, avec art
Pour se souvenir de leur cousine Japreet
Par Dana Ewachow
« C’était une enfant heureuse. Elle aimait l’art », dit Gagan Grewal, en faisant un geste vers un tableau encadré représentant une plume qu’a fait sa petite cousine Japreet.
Je suis assise sur le canapé en face de Gagan, dans son séjour. Les parents de Japreet habitent à côté. « Sa chambre est restée sa chambre », dit-elle, confessant qu’ils n’y ont rien changé. La vie de la famille est incomplète, dit-elle, et c’est le sentiment que j’ai sur mon canapé. Cela s’entend dans la voix de Gagan, cela se voit dans les photos posées sur les tables. La douleur est palpable dans la maison. « Quand il manque un morceau, on ne peut pas réussir le casse-tête », me dit-elle.